[ 杜瑞氏症兒童初探:一個生態角度的研究 ] [ 普通教室中的特殊人物:以妥瑞症兒童為例 ] [ 淺論統整教學與特殊兒童的學習 ] [ 統整教學在小學資源班的實驗 ] [ 國外研究報告 ]

 

普通教室中的特殊人物:以妥瑞症兒童為例

 

簡淑真(國立台東師院幼教系副教授)

曾世杰(國立台東師院特教系副教授)

 

摘要

  在普通班裡,有些孩子因為生理、心理的因素,本來就和同儕有些不同,後來更因教師、學校的不了解,使這些孩子的學習較一般孩子更為坎苛。其中妥瑞症(Tourette’s syndrome)兒童就是人數眾多,而且最易被誤解的一群。妥瑞症是一種神經學疾患,以動作抽搐和發音抽搐(vocal and motor tics)為主要症狀,患童有50%的機會同時有注意力缺陷或過動的問題,另有50%的機會發展出強迫性症狀,學習障礙也是妥瑞症兒童常見的併發問題。妥瑞症的發生率相當高,1000名男童中會有一位,女童的發病率較低,約為男童的三分之一。本文以一個典型的個案「山椎」為例,透過文獻、觀察及對父母師長的深度訪談,描述妥瑞症兒童在教室中的適應,老師不同的因應方式,又怎樣影響他的學習。文中重點如下:

  1. 症狀
  2.   「山椎」有明顯的動作抽搐,從眨眼、鬼臉、到嚴重的全身如中邪的抖動、搖擺;在聲音抽搐上,從不時的輕咳、出怪聲到如狼般的號叫,常會影響到別人對他的觀感及人際交往。也有注意力缺陷造成的「動來動去」、「沒耐心」、「不專心」等問題,且合併有學習障礙。

  3. 學習困境
  4.   妥瑞的症狀不止造成個案人際交往受干擾,學習更容易變成支離破碎;因有強迫症狀,很固執,甚至到令人受不了。「被處罰」、「被隔離」都很常見。另因有學習障礙,須到資源班上課。

  5. 老師、家長、朋友及社會的影響
  6.   重要人物的接納與努力是非常重要的。本文內陳述個案就讀學校的「個案研討會」,如何協助個案的學習。

     

    前言

      一次教學,就像一趟旅遊。老師是旅人,學生是美景。

      通常旅人對美景越熱愛、越了解,就越可能有趟豐收滿足的旅行;準備不足的旅行,常會漏了精彩點;沒準備的,甚至美景當前也不知道。我住在觀光縣台東,就讓我以台東為例:台東有個「池上」,好吃的「池上便當」、滿田的油麻菜子花,都會叫人忍不住下車一親芳澤,最近推出的「牧野渡假村」會叫你不想回家。我在台東十多年也一直以為「池上」就是這樣而已。直到去年和一位研究地質的朋友到池上,才知道這裡竟然有世界一級的景觀!「研究斷層的地質學者常要排除萬難,千里迢迢來池上看一眼。他們說:『要想證明地球是活的,就要研究斷層;要研究斷層就要到台灣;到了台灣沒到池上,就跟沒看到斷層一樣』」,對了解它的意義的人來說,這是何等寶貝的美景,何等珍貴的證據,但對不懂的人來說,這些斷層不過就是地面、山壁上的殘破裂縫,對住在上頭深受其擾的人家來說,恐怕只希望它從來就不存在。

      「學生」這片美景也是這樣,一百人一百個樣,智、愚、美、醜、或平凡,各有差別,在表現上,也是有的優秀傑出、有的乖巧努力、有的熱誠衝動、有的看來殘破不堪,但在會欣賞他的人眼中,在了解他甚至熱愛他的人心中,他們都各有各的組合與特色,都是美景。在我們普通班的班級裡,就是這樣,每個孩子都是美景。而其中「妥瑞症」兒童可說是最像池上斷層的一群,他們外表行為混亂不受歡迎,但內在蘊藏的能力卻豐富無比;他們人數眾多、卻是最易被誤解的一群。

    妥瑞氏症簡介

      一百多年前,法國的醫師妥瑞(Gills de la Tourette)發現了它。

      它是一種神經學疾患(主要是傳導物分佈不均),以動作抽搐(motor tics)和發音抽搐(vocal tics)為主要症狀,患童有50%的機會同時有注意力缺陷或過動的問題,另有50%的機會發展出強迫性症狀。有些個案同時有學習障礙的問題。它的發生率相當高,1000名男童中會有一位,女童的發病率較低,約為男童的三分之一,依此估算,我國目前幾乎每所學校都會有妥瑞氏症的個案。由於它的常見,一般人常以為「沒什麼」,又由於它症狀詭譎多變,合併著身、心及各種適應、學習的症狀,因此非常常被誤診,對它有很多的誤解,使患童及家庭飽受困擾,甚至使患童因而發展出續發的情緒障礙。

      這病通常以醫學介入做症狀的治療,但到目前為止它是不能根治的。而且本文作者以為人的行為受到生物-心理-社會多層次的交互影響,只有醫學的介入對患童的症狀進行治療是不夠的,「學習」才是更具積極性的因素。

     

    本文主要目的

      本研究者在2000年國科會專案「妥瑞(原譯:杜瑞德)氏症兒童初探」中,以個案研究的方式,與分佈在全省的8名妥瑞症患者的家長與部份教師,做深入的訪談,並從「生態學」的角度來討論妥瑞症患者的學習困難及可能的改善策略。而本文,乃取八個個案中學校學習資料最完整的一個個案「山椎」來陳述及討論。在心喜獲得這樣寶貴資料的同時,研究者也要對「山椎」的校長和所有老師、同學們致最高的敬意與謝意。研究者相信,絕大部份的老師都是愛孩子的,當他們面對孩子的極特殊點時,他們努力處理,但常因不了解、不認識而使孩子和自己深受其苦。因此,你們的接納與努力,不只「山椎」獲益,所有的妥瑞症患童也將因此獲得較好的學習機會。而這也是本研究者撰寫本文的最主要目的。

    研究過程

      本研究是個案導師向輔導室提出「山椎」的學習與行為須協助,而研究者以特教學者身份參與「山椎」的個案會議,在聽取家長、各科老師、資源班老師描述「山椎」的學習狀況後,向所有會議成員介紹妥瑞症的症狀、成因及教養最基本的原則;會議後更深入訪談老師、家長、同班同學,甚至數次進入教室觀察「山椎」在不同學科的學習狀況;而在第二次個案會議時,欣聞老師們的努力有成果。

    「山椎」的故事

    基本資料:

      山椎,男,11歲,有一個哥哥,高中一年級,一家四口同住一起。爸媽經營小商店,家庭經濟小康。就像一般的父母,山椎的爸媽對山椎的課業成績非常重視,常常會催促他去唸書,並阻止他遊戲,甚至於不要他幫家裡的忙,只要他唸書,對於所需的學習用具,只要向父親說一聲,父親就立刻買給他。但爸爸表示工作實在很忙,沒有時間督促他做功課,只好送他和哥哥去安親班;老師們也表示不容易聯絡到家長,聯絡簿上請家長協助的事,經常未能得到積極的回應。從訪談中知道爸媽並不會厭惡或挑剔山椎的妥瑞症狀,只是會常常命令他看家,不讓他一起外出。

      山椎曾補過英文、畫畫、跆拳道,至今仍在補英文。山椎最主要的休閒活動是打電動,這也是他在家最常做、最喜歡做的事。他自己說他最不喜歡看書寫字,到六年級了,仍然覺得「書」是最無聊的東西。

      在智力方面,「托尼氏非語文智力測驗」原始實得分數是三十二分,百分等級為六,智商為七十七。研究者認為他的注意力缺陷影響了他的得分。若從他日常的言談及表現,可以看出他的智力雖不是很高,卻應該比實得的更高些。

      在自信方面,研究者與山椎面談時,發現他長得蠻高壯,很清秀,但頭常常低低的,不太敢看老師(和自閉症的不看人不一樣),回答時也顯得不是很有自信。

      至於山椎就讀的學校,是這個小鎮裡有最高評價的「明星」學校。歷任校長都是學有專精的教育學者,老師們大部份都是第一志願分發到此,大部份老師都非常的被此地人們尊重,小鎮裡的教學觀摩、研討會等常在這學校辦理。歷年都採常態分班,每班人數大約30左右,導師是公開抽簽的。四年級時學校成立資源班,所以五年級起山椎的國語、數學就在資源班以「抽離」的方式來上,其他科則在原班上課,六年級因為數學學習表現改善,數學回到原班上課,國語仍在資源班上課。

    就醫過程

      對山椎出現的症狀,由於家長從沒聽過「妥瑞氏症」,所以從小就是「頭痛醫頭腳痛醫腳」的處理方式,例如:眨眼睛就看眼科,甚至還曾被診斷是「睫毛倒插」;咳嗽就看耳鼻喉科,或是感冒,甚至就說是「氣管較弱」;吸鼻子則被認為是過敏,從來沒有醫生提到「妥瑞氏症」。一直到第一次個案會議父母在本研究者的說明與建議下,才帶山椎至小兒科請求醫師診斷。但因為家長認為孩子現在症狀已較三四年級時輕,為避免藥物副作用的傷害,一直沒給孩子服藥。

    妥瑞氏症症狀

      山椎的妥瑞氏症症狀其實相當明顯,而且大部份抽搐現象在學前階段就有,小學一年級時較嚴重,出現頻率和強度都較學前及二年級高;到四年級則非常強烈,整個人顯得很怪異、混亂。但他的意識是清醒的,所以大部份的人認為他是故意的,或是自我控制力太差。他常因此受罰,他自己也認為自己很差。他常常在事情發生後跟人道歉,但有時說著說著症狀就又來了。

    一、抽搐

      動作抽搐:山椎會眨眼、甩頭、聳肩、噘嘴、咬指甲、用手觸碰身邊物

      聲音抽搐:山椎有輕咳、吸鼻涕聲、低沉咕嚕聲、打咯聲、吹口哨聲、
           尖叫聲、仿說

    二、注意力缺陷

      從小,與他說話,他常常好像沒有聽見一樣,很叫人生氣。每次把他叫來,非常非常慎重的跟他講,他這次說好,但下次還是犯。他很容易忘東忘西,總是忘記要帶什麼東西到學校,或忘記老師交代什麼。他的小肌肉控制比較不是很好,端、倒水蠻常潑出來;喜歡畫畫,但不仔細;他不喜歡黏貼東西;摺紙時不容意把紙對整齊;他也不喜歡別人觸碰到他。上課的時候,時常東張西望,沒辦法長時間待在椅子上,有時甚至一溜煙就鑽到桌子底下,或趴在地上玩。

      這些情形,甚至到六年級時,研究者在教室的觀察都仍可看到,而且,他幾乎整節課都在玩手上的小玩具,偶而才抬頭看聽一下老師或同學,想站起來就站起來,有時還會晃到走廊再回到座位上。

  7. 衝動
  8.   他非常喜歡講話,常常老師話未說完,他便插嘴回話,所說的話卻常是和老師說的無關。在與同學進行遊戲時,他沒有辦法在團體中輪流等待,因經常干擾或介入其他人的活動而與人發生爭執。如,打籃球時,常抱著球就跑或就投,不按規則玩;或實驗課時,把材料或器具佔為己有,不給其他人用。常會一有個想法就做,完全不顧後果。像從小就是想到或聽到有某種玩具就會吵要爸媽去買,甚至長大一些時,想要就動手去拿。或像做一些把東西塞耳朵、放嘴裡咬、或跳上跳下等危險動作。

      他的脾氣非常的猛暴,常因別人一句話或一個小動作,甚至只是一點點不如他意,就超乎尋常的「火冒三丈」,惡罵別人、丟東西、甚至快速出拳打人。「很愛亂生氣;非常沒幽默感」是老師、同學對他共同的描述。

      所以,他常被罵、被打、被罰,但好像「百罰不厭」,問他知不知道不可以這樣,他通常會很清楚的告訴你「不可以」,有時做了就後悔,但衝動一來他還是一樣的做。

      可是,相對的,他也很容易感傷,唱歌、演戲時常比別人容易進入狀況,像練唱驪歌時,他一聽到音調就就哭了起來,而且一發不可收拾,好像想到很多事。他反應敏捷,「他喜歡幫忙,常常我話還沒說完,他就在做了。對他喜歡、有興趣的事會很急切的要去做。可是,也常因太急了,話沒聽清楚或沒多想一點就要做,有時品質就不好,甚至幫倒忙,反而惹人厭了」導師說,「他做團隊活動很困難,像打籃球時他就很混亂,尖叫、出怪聲、亂衝,沒辦法聽你講解或和別人配合,可是你看他打拳、踢腿,動作神速又有力,如果早一點有好訓練,也許成績會不錯」體育老師說。

  9. 強迫性
  10.   山椎的強迫性想法與行為,不像「衝動」那麼嚴重。主要有下列現象:常每爬一級樓梯便會在原地轉一圈;常吸吮手指頭、咬指甲;常上課不停的玩自己帶來的玩具;對喜歡的活動會反覆的做,甚至已經「時間到」也堅持不停止;喜歡的影帶或錄音帶可以反覆的聽一百遍也不厭倦。

     

    學習方面

      由於妥瑞氏症的神經系統問題,會出現抽搐、注意力缺陷、衝動又強迫等現象,造成山椎在教室裡有相當多的問題,而且山椎還有閱讀上的困難。

      幼稚園時他就有閱讀上和寫字上的困難,在幼稚園裡只要是規定他在固定地範圍內做一件事情,他都非常地不喜歡,像他學習握筆畫一條很簡單地線條都很困難,就算簡單的字他也都不寫,因為他不喜歡。

      他其實蠻喜歡畫圖的,很有創意,對於很多事情他都會很好奇,對於有興趣的事情可以很專心,而且一直做。

      有時別人在工作,他會去碰一下、摸一下,但其他孩子就會覺得你沒有經過我的同意就去碰,或覺得工作被干擾。尤其,他的脾氣來得很急,出拳很快,常會和同學起爭執,學習的效果相對就較低了。但其實他蠻聰明的,很多事一聽就會了;很樂意幫忙,也很貼心。

      上了小學後,山椎的課業總分數排名幾乎都在全班末段,國語成績從一年級起就很差,最喜歡的科目是美勞及數學。山椎非常喜歡操作性的活動,例如自然實驗及美勞,進行相關活動時,山椎的手指動作(玩玩具車)便不會那麼明顯。

      在原班的學習,一、二年級導師其實很快就看到媽媽及幼稚園老師看見的注意力缺陷、衝動等問題,也注意到他會眨眼、吸鼻、清咳,剛開始老師以為這只是剛上小學還沒適應而已,就特別多關心並加強常規養成,但是其他大部份同學都慢慢上軌道,而他還是老樣子,老師、同學開始覺得他的行為嚴重干擾上課,老師說:「課上著上著他突然不見或突然站起來,怎麼會不被嚇一跳?再說他這樣子的時候我怎麼可以不停下來處理?所以講課常常會被打斷;其他同學被他打擾也會覺得他很討厭!」「對呀!很專心的時候,突然聽到他『渴』『嘔』的聲音,或被他摸一下,真的會嚇一跳,尤其是跟他講很多遍他還這樣,就覺得很討厭。另外,有時候會覺得老師比較關心他,不大公平。其實,後來就習慣了!不要一直去管他就好了。他自己也不想要那樣啦!」一位和他從一年級就同班的同學說,另一位五年級才同班的同學則說「開始時,覺得他很煩,幹嘛自己都不好好專心聽,總是在事後才問人家老師講什麼,尤其分在同一組時,真的很倒霉,他都不好好聽,東跑西跑的,自己該做的還常常要別人提醒,別人做好的,常常被他一摸就完蛋,真的很煩!不過,老師常要我們多看他的優點,多幫他一點,再加上跟他相處久了,慢慢知道說他真的也想做好,他也很討厭自己那樣。我覺得自己對他比較能容忍。尤其上學期(六上)導師告訴我們,他真的是神經系統上出問題才會那樣,我覺得他其實好可憐!」「可是,我覺得他可以做的自己應該盡力去做,像寫連絡簿、睡覺前檢察該帶的書本之類的,或是有些技巧的練習,我們也都要花很多時間去做的嘛!我覺得他自己都不去注意啊!我是希望他能學習自我控制,不然我真的會很討厭他。」

      另位同學說,「我覺得最大的困擾是,他常常一點小事就突然大發脾氣,尖叫、大聲罵人或出手打人,也不聽人解釋,要鬧很久。每次他這樣大家都會心情很不好,覺得很討厭」「可是,其實每次都有原因啦!不要鬧他、惹他、笑他,他就不會那樣啦!」「對啦!可是有時候別人是不小心撞到或怎樣,也不是故意的,他也是生大氣」「但是,不一樣的,如果是不小心的,趕快跟他道歉,他就會好的」「還有,他很有正義感,有時候他是幫別人生氣,像上次臭胖笑我畫黑樹,他就跑去罵臭胖,臭胖不道歉,他就生氣了,一直很兇的罵人」「有一次我們這組被記一個叉,有人就說『都是你啦!』他就氣得大哭『你們自己做不好,還怪我,每次都怪我』,那次鬧很久,他覺得被冤枉。後來也有幾次相似的情形,我發現他只要覺得自己被冤枉,就會生大氣」,由於大部份同學都對「山椎經常突然發脾氣」這件事覺得很困擾,所以一有個開頭,大家就七嘴八舌的討論起來。

      上課狀況最糟的時候,大概是四年級、五上的時候。當時的導師談到山椎時,都還忍不住的流淚,並且不願多談。從三年級就帶他社會課的老師和現任導師提供了較多的訊息。當時山椎在教室裡(如:國語、數學、社會等課)常發出低吼或咻咻叫聲,非常干擾上課;甩頭聳肩的抽搐動作,嚴重時就像乩童作法一樣令老師和同學都蠻害怕;而每節課幾乎都在動來動去(包括隨便摸別人、任意站起坐下、離位等)中渡過的,這樣的動來動去不只讓他幾乎弄不清老師、同學在做什麼,常常跟不上老師的進度,而且非常的干擾上課。老師先是叫他坐最前面,各種賞罰都用了,發現一點也沒用,甚至只是更干擾,只好安排他坐到最角落,以減少干擾。但他一旦少了「盯」(其實同時也少了關懷),他就更跟不上上課的節奏,最後是他常常課上著上著就「溜」出教室去了。五年級時,還溜到福利社去,並有了「偷竊」的記錄。他在四年級,甚至到五上時,脾氣非常的暴燥,動不動就和同學衝突、打架,尤其是體育課、或下課時。在音樂課則常隨意發聲,不能按老師的指示唱歌,有次老師生氣要處罰他,他還瞪老師、動手抗拒老師的處罰,與老師產生很大的衝突。導師一方面在自己的課堂上要處理山椎的問題,另方面要承受其他科老師的抱怨與質疑,「到後來簡直要崩潰了!每天早上一想到到校要面臨的問題就胃痛,好想哭,好不想上學」,但不放棄任何一個學生的信念,支持著他一直努力處理,隨著時間的流逝,山椎的妥瑞症狀的強度及頻率雖有趨緩現象,但學習的困擾並沒有太大的改善,於是六上時,導師在非常沮喪與困惑下向輔導室請求協助。

      但是另一方面,美術、自然等老師在第一次個案會議(2000年12月中,山椎六年上學期),聽了其他老師的描述後,都很訝異,因為山椎在他們的課堂上,就算有些「動」,好像也不會比別的小朋友嚴重,事實上他大部份的時間是非常有興趣、專注、認真的,甚至常常主動要求要幫忙做事,老師問問題或有要求,他常很快的回應。至於抽搐現象,這些老師表示好像從沒見過,就算有,他們也從來沒覺得被干擾。

      資源班的老師們則表示他的國語程度是落後很多,也不喜歡來資源班,但在一對一,活動內容及時間長短可隨個案狀況彈性調整的上課狀況下,他們很少看到山椎的妥瑞症狀,也沒什麼注意力缺陷或強迫症狀。在資源班,主要是補強他的國語。老師們認為他的聽、說方面能力都還可以,但轉成文字就有很大的困難,認字量、詞彙量都太少,造詞造句能力很差。五年級時,讀二年級的課文仍有困難。常有相似字誤認的現象。如果字旁有注音,他會讀,但常不了解該字意義,他也不會主動想去了解。就算是老師們找來的比較生活性、和健康有關的文章、故事,他在唸讀時,也常是爆笑情況百出。比如:「狠狠的」唸成「狼狼的」「應景」唸成「英景」。「厭惡」唸成「壓餓」而不自覺。而且就算告訴他正確的讀法,他也不會(不願)再讀一遍。所以有一位資源班的老師甚至認為「他就是懶啦!不努力而已!而且他很機靈,會找理由,博取同情啦。他的學習一定不理想,所以老師要嚴格要求,不能放任!比如:如果他說作業忘記帶,我就說我載你回家拿,幾次以後他就好好做我的做業了!」但研究者問山椎時,山椎表示很不喜歡這個老師,覺得他很兇,很多時候很霸道;他非常不喜歡去資源班,覺得上課很無聊,又會被同學笑。

      對山椎干擾上課的處理,每個老師的處理方式和尺度都不同。有的老師是完全不在乎,對他沒什麼要求,他通常整節課都隨自己的意思做自己的事,然而,在全班統一的評量下,他也就「常常一節課下來,好像什麼都沒學到,跟本不知道別人在做什麼」;也有的老師會派些他能做、喜歡做的小事要他做,以減少他去做自己想做的事而干擾別人;當然大部份的老師是就全班的標準來衡量和處理,包括口頭責罵、計點、及各種程度的體罰。

      至於影響最大的導師,「五年級以前(包括一、二年級時),當山椎干擾上課的進行時,我一定會停下來處理他的問題。至六年級時,林老師改採別的方式教導山椎。林老師表示,山椎屬於「吃軟不吃硬」那型,跟他講道理,他會聽,如果跟他硬碰硬,情形會更糟糕。所以山椎獨有的「賞罰辦法」出現了。比如山椎非常不喜歡至資源班上課,所以,當山椎表現好時,導師就在他的聯絡簿上給一個正向回饋,集成七個,便可一節課不至資源班而留在原班上課。這樣的方式,對山椎行為的控制非常有效。另外,導師也教導班上的學生對山椎多包容,進而想辦法減低同儕對山椎的排斥感,如教孩子去看山椎可以作什麼,並分派一點他能做的事給他做,讓每個孩子都有「我們是同一組」的感覺。而從老師的描述及與山椎的訪談中,發現山椎與班上女生相處較融洽,她們比較會主動幫助山椎。通常進行教學活動時,導師不會另派與其他學生不同的活動或作業給山椎,但導師會具體指出山椎的進步點和優良點,並說明理由。

      從和山椎的訪談中,知道山椎非常喜歡導師,只要有問題便會去找導師。但對於學校其他的老師,他卻不是那麼喜歡。因為他覺得有些老師會有不公平的處理方式,他時常被誣賴。

    一個轉機:個案會議及其結果

    第一次個案會議:了解學習現況與教學原則

      第一次個案會議是山椎六上學期末,在學校輔導室召開,除了研究者以外,還有個案父親、校長、輔導主任、導師、資源班兩為老師、自然科、社會科、體育、美術、音樂等老師。會議下午四點半開始,到六點才結束。

      會議過程是先請每位老師報告山椎的上課狀況和老師的困難(有好也有壞,內容已摘要記在前節),其中校長會追問較仔細的情況並請家長表示意見,最後請研究者以專家的身份提出建言。於是研究者仔細的說明妥瑞氏症的症狀及成因(見附錄),並參考曾世杰(民85)的文章,針對山椎的狀況提出教學上的處理原則,摘要如下:

    一、接納並體會孩子的苦

      「沒有人願意自己是亂糟糟的」,孩子這樣混亂,是因為他自己也不能控制。如果老師、同學、家長在了解原因後,能接納並體會孩子的苦,避免譏笑和過度的處罰,培養孩子基本的尊嚴和自信,那麼孩子較可能轉而積極學習。

    二、落實「每個人可以不同」的信念

      其實每個人都是不一樣的,能力、興趣、背景、期望等都不同,如何引導學生發現自己、肯定自己、進而發展自己,尤其是在這樣的過程裡學習去和自己不同的人相處,進而欣賞這些不同,一直是教育上的「高級」理想。當班上有比較特殊的孩子時,不正是顯現這樣高品質教育的關鍵時機?因此期望老師重拾「每個人可以按他自己的能力、興趣來進行學習,並且可以有不同的評量標準」的教育信念,確實「讓教學有點彈性,讓孩子有點決定權」。也許可以試試先在班上宣導這樣的想法,而後提供孩子可以自己決定要做什麼,怎麼去做,並給自己的努力及成品評分的學習活動。其時「光」老師已在該班打了很好的基礎,只要各科老師也一起努力,並且在教學活動上確實有些改變,相信我們會看見孩子有不一樣的表現。

    三、看見孩子的優勢並藉此發展他的專長

      像山椎這樣的妥瑞兒,又衝動、又固執,是很惱人,但這兩個特質在同一事上相遇時,要不成為專家恐怕也難。很多傑出的妥瑞人都因為有這樣的機會而成功。在山椎的學習表現上,可看出他對「操作性」的活動較有興趣,像在美術、自然、電腦、數學(有遊戲或操作活動)裡,他的妥瑞症狀就減少到幾乎看不到。而且他其實氣質上很敏感,像聽歌曲比別人更易感動等。如各科老師能找到他有興趣的,有動機去做的具體的活動或事件,鼓勵他以「強迫性格」全心投入,反覆練習;或以「衝動」而在那件事上有敏捷、創意的表現。

    四、提供孩子「短、小、精、漢」的學習經驗

      「短」是指時間縮短,「小」是指量不要大,妥瑞兒因注意力缺陷又衝動,是非常容意分心,又會忘東落西的,所以要他做的事要盡量配合他的狀況,但要要求他做到「精」,也就是要強調過程的盡心盡力,並要具體的檢討他的工作品質,「漢」是指成為有用的人,每個人都在追求成為一個有用的人,妥瑞兒因各種症狀造成自信上的傷害,尤其需要覺得自己是有用的、被看重的,因此老師在課堂上能指派一些他能勝任的工作給他做,不僅能藉此訓練他的技能、提高注意力、培養自信,更是與其他同學有良性互動的機會,是一舉好幾得的事。

  11. 逐步踏實的常規要求,清楚的提醒:
  12.   人雖然相當受到生理的限制,但良好的學習及訓練,可以讓行為更有效率、更受人歡迎。對妥瑞兒的行為表現也是這樣。因此,具體可行的常規要求和教導,可幫助孩子知道自己那時候的角色,那時候怎樣的表現是較恰當的,而努力去做到,若有爭執或衝突,孩子也能有較持平的衡量,若真是自己違規也較能因了解而甘心認錯,接受處罰,減少因覺被冤枉、誣賴而有的猛暴情緒反應。另外,若能有事先、清楚的提醒,可以讓孩子有充份的預備時間,能控制自己去做該做的事,降低害怕、焦慮的情緒,減少衝突,也能因事先的提醒,避免做出不能不該做的事。另外,因規矩清楚,孩子能預計自己的下一步,能估計自己可做的尺度,甚至知道自己的角色,這些都能幫助孩子有較好的自我控制,較恰當的行為表現。

  13. 提供多元的學習及表達管道

  就如蒙特梭利所言,學習是人類的本能,也如建構論學者們所說,學習者會主動的運用自己所擁有的各種管道來觸接週圍的訊息,建構成自己的知識,並以自己能掌握的方式表達出來。對像山椎這樣的孩子,ㄧ般教室裡慣用的長時間、專注聽講、快速紙筆記錄、特定時間裡要回答,較強調特定知識的紙筆或口語呈現等的方式,顯然是較不利的學習。如果能允許他運用各種他運用各種管道,如可用動作直接觸接、用顏色、聲音配對了解,最好有真物實境的具體例子,同時也能透過這些多元管道來表達,應該會有較好的學習。

 

與會老師與家長的反應

  除校長、輔導主任、資源班老師外,其他老師大多第一次參加這樣的會議,也是第一次有機會知道同一個孩子在不同課堂上的表現,及不同老師對同樣現象的處理;尤其對妥瑞氏症的認識,除了導師早一個月知道外,其他人都是第一次聽到,也第一次知道可以如何處理像山椎出現的這些惱人的問題。因此,每個人都很專注的聽講、很熱切的參與討論。「原來是這樣」的驚嘆聲,和鬆一口氣的心情,使參與的老師都有同在一艘船、同愛一個孩子的感受。

  對山椎的爸爸來說,第ㄧ次如此慎重地被學校邀請來參與了解自己孩子的學習,感覺應該是既期待又怕受傷害吧!看他從一邊擦汗,一邊小跑步的加入剛開始的會議,還沒坐定就聽到一位接一位老師,報告著孩子學習的實況,「是這樣子的啊?!」他一直擦汗,臉上交替出現難堪、無助、不解等情緒。在聽到研究者解釋孩子是妥瑞氏症患者時的豁然開朗,「是啊,他從小就這樣。哥哥也是阿,只是沒這麼嚴重。原來我自己也是,我就一直覺得自己怎麼這麼急性子,常常會控制不住,事後又很後悔。」及立刻湧上的愧欠「我真的不知道是這樣的!我真的不知道!」,會後他很激動的向校長、老師、研究者致謝,他似乎下定決心要好好愛孩子。

 

個案會議後的改變:重要人物的影響

  「最大的改變恐怕是,再也沒看過孩子青一塊、紫一塊的來上學了!孩子的精神顯著的好多了!快樂多了!」,在下學期開學後一個月的訪談時,導師很欣慰的說著,「孩子說爸爸上學期個案會議回家後,跟大家說他們是妥瑞氏症的人。以後他不會再打他了,但是要他好好努力。從那天開始,爸爸真的對他很好,有時晚上會早一點回來,問他在學校做了什麼?有時週末還會帶他出去。孩子覺得很高興。」研究者在下學期有兩次在小學裡,無意中看到父子兩有說有笑離開校門。

  至於在教室裡,導師在與研究者討論後,於個案會議後的輔導活動時間(山椎正好在資源班上課),向班上同學說明山椎的狀況,並請同學幫助山椎。於是下學期,研究者到班上訪談同學時,發現幾乎全班的同學都認為「自己確實受到山椎干擾,但會原諒山椎,因為他又不是故意的,他自己也不願意這樣」,甚至很多同學認為「山椎其實很熱心、很乖、很聰明」,然而也幾乎是全班的同學都期望山椎能多學習自我控制。研究者後來幾次到該校,都看到山椎與同學笑鬧著,比起上學期看到的鬱鬱寡歡、或當旁觀者,相差很多。尤其學期末時的義賣活動,看到他汗流浹背卻意興盎然的和同組同學們一起賣力的預備食物,賣力的叫賣,正確而快速的收錢、找錢,謹慎有禮的送貨等,真是令人想落淚。

  在課程上,六下正好該校試做單一老師主題式統整教學,導師以自己能掌握的國語等四科時間,進行為期一學期的「讓愛放光芒」主題。由於這樣的教學是比較貼近研究者所提教學原則的教學型式,加上導師特別用心留下相當空間由孩子自己來設計及發展學習過程,因此可看到山椎有相當多令人驚喜的進步。比如:山椎從一開始就相當專注的在參與,包括聽演講、看電影時都比過去專注很多,回答問題也比以前對題,有時甚至是第一個回答,而且答對。對於他一向喜歡的操作性、有結果的活動,如研究者觀察他在「義賣活動」中的表現,從計劃、作海報、到各班宣傳、預備工具、製作食物、叫賣登記、收錢找錢、送貨等,他一直都熱切的參與著,他認真想、專心聽、主動去問人、去看書、積極去做,和同學的相處,也從很容易衝突到彼此都比較能聽、能建設性的說、一起去做。雖然山椎仍會有些抽搐、注意力不集中、或衝動,但大家似乎「沒空去管啦!」(一個同學的用語),甚至「衝動」還促進了該組的行動,「強迫性」有助於該組的品管,雖然他「有時還是叫人受不了,不過他真的很不錯喔!」。

  另外的例子是導師特別提出的例子,在進行「愛的A計劃」(為母親做七件事當作母親節禮物)時,由於做計劃的部份需要「計劃並用電腦打出來」,鑑於他的國語程度,老師並不寄望他做,但有天將要放學,他要求使用教室裡的電腦,老師答應後,他就一個人悶聲不響的在那裡打了將近一小時,然後繳出他的A計劃,雖然用字較簡單,但清楚可行,而且沒一個錯字,令老師意外而感動。爾後,他和其他同學一樣照著計劃一一落實,母親回應:「這是我這輩子最難忘的母親節」,她沒想到山椎在畢業旅行會為她和家裡每個人買禮物,沒想到山椎會寫賀卡、會幫她把家事做得好好的。整體評量起來,他的A計劃(含計劃、執行、和自評)在全班來說,至少在中間位子;「若要和他自己的過去比,那他值得得進步最多獎」,導師說。

  至於其他課的表現,從第二次的個案會議(2001/06/06)可得到一些訊息。資源班老師認為他的國語雖有進步但很有限,不過他的學習態度有改變很大,「在寫作業上,過去多半不作,而且會編理由。這學期很有進步,像學期中就自己主動提出想上六下的課本(原來是依其程度上相當於四上的文章),我說好阿,但功課會變多,你要寫呦!他說好。然後就真的每天都會提醒、督促自己盡量去完成。雖然偶而還是會沒寫完,但已經很有進步。我覺得他在長大,也會想要做好」。

  音樂老師則在上課時盡量在他專注時對他微笑,並找他會唱的歌要他秀一下,結果「這學期常規變好,不像過去常失蹤。而且我發現他非常有感情,教唱「驪歌」是第一個哭的」,從同學們的訪談也證實老師的話。体育老師認為「同學較不會排擠他了。以前因為他的反應較慢,技巧上跟不上(學生常說他笨),同學普遍不要和他同組。這學期我上課時會要他幫忙記分或代替老師分發工具(做助手),他很樂意,事也做得不錯,我就給他鼓勵,大家都很高興。另外,他因為要計分,所以要專心看,他這學期比較少去干擾別人」,另方面,導師提出:「實習老師報告打籃球時,會將「球」佔為己有。因為他的「團隊觀念」少,易與人衝突,常會「佔據」用具(自然課也如此)。老師說如果你定要自己一個球,就只好請爸爸給你買一個!第二天他真的帶一個新籃球來了,真的自己一個人在一邊玩。老師又擔心這樣對他的人際關係不好。培養團隊觀念恐怕是未來的一個重點?」。自然老師有不一樣的看法:「其實他人際關係蠻好,雖然偶而會自己一個人用一套設備,但花點時間跟他講,他還是會還。分組時同學蠻樂意和他在一起的。」後來,研究者和同學訪談,發現同學們認為他並不常這樣,也只有很少數同學會非常在意他將東西「佔為己有」,甚至有的同學說,自己也很想自己有一套,這樣可以想用多久就用多久,把實驗做好一點。山椎自己則表示,他只是想用久一點。

  社會科老師認為:「他有時突然想查生字,就一定要查,不給查就大鬧。從三年級起即如此,講故事時還好,但若講歷史則不能專心聽。上課時,每節課都會帶小東西在手中把玩,若拿掉,就會情緒不佳。喜參予分組活動,但不易跟上問答式的分組活動,而且也看不到口語表達能力好的情況。」至於研究者觀察社會科的上課情形,發現該科老師相當尊重學生,幾乎不打斷學生正在進行的討論或正在做的事,所以整堂課,山椎幾乎是只要不打擾別人,他想要怎樣就怎樣(別的同學也是如此),他數次站起來,離坐看別人、甚至到走廊晃蕩,同學提醒他、勸他也沒用;分享討論時,他也像沒他的事一樣,頭抬也不抬一下的一直玩他自己的玩具。同學說他上社會課一向如此;問山椎,知不知道現在社會課在上什麼,他說不知道;問他為什麼都一直玩自己的玩具,他說不喜歡社會,要讀很多字,他都不會,不想讀,而且反正老師又不會怎樣,沒關係啦。

  但是數學課就不大一樣,「山椎蠻喜歡上數學,和國語比起來,他的數學成績算好的。我上課盡量透過一些操作性活動,讓孩子從中發現一些原則,並且藉著分享擴展他們的思考。對山椎,我還會要那組每次都要分派工作給他做,像記錄、簡單的操作等。結果山椎經常都做得不錯。這學期,他比以前更能跟上問答,做計算也比以前專注」研究者在教室觀察,發現數學課有上述特色外,該師的教室管理做得很好,敘述清楚,賞罰分明,經常給山椎和其他幾個較易分心的學生製造答題機會,並且很注意山椎,常會在他有動靜時給個眼神、表情或短句做為提醒。所以,山椎在數學課顯著少站起來,舉手答題的次數多,而且幾乎都沒玩手上的小玩具。

 

  整體來看,不管是家長、老師們、學生們,在了解山椎行為的原因後,大都能接納並體諒,而這使山椎少受責罵、譏笑,情緒較為正向,進一步配合課程改變,則可看見山椎的主動、努力與進步。

  但若更細步來看,則可發現,仍不喜歡上資源班,閱讀障礙的部份需要特別的教導與關懷。在社會科與數學部份看到,「常規」可能是個關鍵。「自我控制」、「情緒管理」、「團隊概念」是接著要加強的部份。

 

 

討論: 從融合教育角度來看

  「融合教育」在特殊教育上,是相對於「隔離教育」的概念。早期社會為智能不足的孩童設立特別的機構,提供特別適合他,但可能和當時社會非常不一樣的教學活動(教材),這是將特殊兒童「隔離開來」受教育。但美國1970年代起,對隔離式的特殊教育產生質疑,而有了「回歸主流」運動(the mainstreaming movement)。「融合教育」則是其中的教育安置方式。它的主要精神是認為特殊兒童也是社會的一份子,他有「出生於此,成長於此」的權利,換句話說,他也有權利要求在社會裡得到最適合他的教育,以適應社會,獲得更好的生存機會。因此,他有權要求和主流文化裡的大部份人互動,在主流社會的文化中成長,有權要求在「最少限制環境(the least restrict environment)」的教育環境下受教。這樣的想法,和我國憲法賦與人民的教育權利是一致的,因此,「融合教育」也成為我國近年特殊教育的重要趨勢之一。

  1992年,被診斷為過動和妥瑞氏症的雷恩(Ryan K.),15歲,在華盛頓州一個高中的「回歸主流班」就讀,並在資源班接受補救教學。由於該年一月起,他的妥瑞症狀戲劇性的變嚴重,而被個別教育計劃小組要求「離開學校,回家自行教育」。但雷恩的爸媽不同意,他們根據孩子有權在「最小限制環境」下學習的法規,向法院提出告訴,期望雷恩能在普通學校裡學習。經過漫長而艱苦的奮鬥,終於爭取到在離家更近的社區高中就讀。

  整個過程裡,法院考慮四個主要的問題:

  1. 在配置有較適當補救服務的主流教學環境裡,個案的學業成效如何
  2. 在主流教學環境裡,個案的非學業性成效如何(包括非障礙同學提供語言、行為榜樣等)
  3. 個案對老師和其他同學可能產生的負向影響
  4. 個案在主流環境下受教的教育成本

  如果從這四個問題來看山椎在所謂主流教學環境(即一般學校)的學習問題,則可發現,針對一、二、三項,山椎在台灣目前的主流教學裡,都呈現負向的結果:他的學業成績不好(幾乎總是在最後百分之十),就算有設備良好的資源班,對學業成績的提升仍非常有限。他的非學業性的學習狀況也不好,自我概念低落,沒自信,常受老師處罰或不公平的處理,受同學譏笑及某個程度的排擠,也承受很大的來自家長的壓力。相對的,他的行為也對老師、同學造成相當的負向影響,他的問題使老師承受來自家長、學校的額外壓力,甚至懷疑自己的教學能力,對同學的上課也造成相當大的干擾,甚至有身體安全的憂慮。但是在第四項裡,「與大部份同學共同分享一套教學場地、設備、師資,當然比單為他(或少數相似特質的特殊兒童們)成立一個班或聘請數位專門教師,成本要來的低。如此看來,山椎留在主流教學環境裡,似乎只是為了省錢而嚴重忽略孩子的學習?其實不然。

  在山椎的例子裡,我們明顯看見,「特殊教育專業」(如研究者)的介入,幫助老師、家長、同學了解山椎問題的癥結所在、成因、及處理原則,在態度上轉為接納,在學習上能看見孩子的長處、優點,給孩子較多元的學習及表達機會,覺得自己有人愛,自己有能力,是有用的人,於是我們看見孩子有令人驚喜的改變。因此,研究者以為:不是特殊兒童要不要融合教育,而是融合教育怎樣幫助特殊兒童的學習,才是融合教育實施的重點。

  「沒有人願意自己是亂糟糟的」,孩子是這樣,老師、家長何嘗不是?從山椎的學習可看出,主流教學(甚至設有資源教室)不能讓特殊孩子學習有好的成效,反而使老師、家長對孩子的行為手足無措,甚至不當處置,最主要是因為「不了解」,而不是「故意」或「太爛」。所以,研究者以為:融合教育要有正向成效,第一、要提供老師、家長、甚至同學,對症下藥的特殊教育專業協助,第二、要落實的舉行個案會議,讓各科老師們、家長、特教專家都能有正式、開放的溝通機會,一起積極的為孩子的學習而努力,第三、要關心融合班裡非障礙兒童的困擾及需求,協助他們解決困擾並滿足他們的需求,引導他們積極善待特殊兒童,並能藉此豐富彼此的學習經驗,擴展彼此的人文胸懷與視野。

(本文摘自同作者發表於2001年/08月/01日國立台北師範學院「融合教育學術研討會」論文)

重要參考文獻:

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